Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



terça-feira, 30 de abril de 2013

Hora do Lanche, essa hora tão...

...não diria infeliz, mas dá pra dizer difícil.

É, filho, você tem fases em que aceita mais as coisas pela boca, outras menos, mas decididamente estamos bem longe de vislumbrar quando ficaremos livres da gastro.

Aliás, tem tempo que não falo de gastrostomia aqui. Não por nenhuma vergonha ou tabu, mas porque ela realmente entrou na nossa rotina e é algo totalmente integrado a nossas vidas. Às vezes, acho que até demais. No sentido em que nos acomodamos um pouco.

Afinal, é tão fácil... quem tem filho sem gastro e tem horror só de ouvir essa palavra, deve me achar uma louca. Mas não sou não. É que tremo de medo até hoje ao lembrar dos nossos dias antes da cirurgia em que você não comia absolutamente nada e eu não tinha como te alimentar.

Hoje, você está não só alimentado, mas super bem alimentado, todos os dias. E isso representou e representa um ganho tão grande de tanta coisa, que não tenho como não ser eternamente grata a essa solução possível para crianças que, como você, não deram conta de comer sozinhas.

A questão da comodidade acaba acontecendo mesmo, não tenho porque mentir, pura e simplesmente porque temos tanto a fazer, tanto pra trabalhar, pra estimular que fica meio sem sentido "perder" horas preciosas tentando algo que ainda é muito sofrido e com uma qualidade muito precária.

O que é um paradoxo também, eu sei. Pois suas chances de melhora só virão com treino e mais treino de forma incansável.

Pode ser. Mas eu ainda estou me dando esse luxo de deixar a coisa correr meio frouxa para gastar nossas energias em outras coisas onde seus progressos são visíveis e dignos de comemoração. E, olha, minha estratégia não é assim tão doida porque como tudo está relacionado e quanto mais você melhorar de forma global, o todo caminha na mesma direção, se estivermos trabalhando com foco no seu cognitivo, por exemplo, indiretamente estamos nos esforçando para um dia a gastro ir embora.

Não é? Se você crescer cada vez mais esperto e ganhar maturidade para entender melhor as coisas, acredito que chegará o dia em que com muita conversa e um esforço seu de forma mais consciente, a alimentação oral vai melhorar.

Mas não tenho pressa. E acho que esse é meu pulo do gato para lidar tão bem com o fato do meu filhote lindo ter um botton na barriga. Juro que nem penso nisso. Em quando ou se você vai voltar a comer pela boca.

Veja bem, não deixamos de frequentar uma fono - alô tia Marcia querida! - e nem de estimular e oferecer coisas via oral sempre, mas não me importo com quantidades e não forço a barra nunca. Pra falar francamente, o que você ingere hoje são migalhas e pequenos goles. Mas já foram menos migalhas do que conseguimos atualmente. Ou seja, os progressos estão acontecendo. Só que esse é o quesito mais lento e irregular da sua recuperação. Sem dúvida.

Mas isso não impede de virmos aqui falar de coisas legais nessa área. E o que quero falar hoje é que até nisso a escola tem sido super positiva na sua vida. É que lá, claro, existe uma rotina da hora do lanche. E nesse momento, você vê todos os seus amiguinhos comendo. E o que pude perceber e a tia Sabrina me conta é que, assim, você se interessa mais pelos alimentos. No geral, biscoitos. Que é o que tenho mandado na merendeira porque é o que você come mais fácil e engasga menos. A tia Sabrina falou até que acontece um troca-troca divertido em sala e um monte de amiguinhos vai lá dar o lanche deles pra você provar.

Provar. Essa é nossa palavra. Não estou preocupada se você vai comer efetivamente. Mas faço questão que você experimente pedacinhos a todo momento. Assim, acredito estar te apresentando - ou fazendo você não esquecer - que existem gostos, cheiros, texturas... E isso já é uma grande coisa!

adoro esse potinho de guardar biscoitos da Munchkin! é um ótimo exercício motor pra mão e sensorial tb porque a textura da tampa é meio gelatina. Essa mamadeira azul da Man tb é ótima pq a criança n precisa fazer força pra puxar o líquido. Ao virá-la, a água sai.

Olha aí a sorridente tia Sabrina.

quinta-feira, 18 de abril de 2013

Substituição no 1º Tempo

E aí, perereco?!

Então, dei uma sumida porque tivemos que fazer uma substituição importante nessa nova etapa da sua rotina, que inclui o colégio.

Trocamos de mediadora. Demorei pra vir aqui porque foram dias confusos de correria para achar uma outra pessoa e também de muita reflexão.

Não que nossa escolha anterior não tenha sido pensada. Claro que foi. Aliás, alardeei aqui todos os meus pensamentos e a importância da opção feita por uma fisioterapeuta.

Só que com um tempo de rotina escolar, algumas coisas acabaram vindo à tona. E vi que, na prática, o perfil da mediadora/facilitadora escolar é mais específico do que eu achava no início.

Normal. Eu não tinha experiência nenhuma e, apesar de estar sendo assessorada, acho que ainda falta muita orientação nesse quesito. Acontece que o cenário geral hoje ainda não é o ideal e isso acaba fazendo com que os enganos apareçam só com o tempo. O que chamo de cenário geral é toda a 'inclusão' propriamente dita que, por mais que esteja melhorando, ainda é um movimento recente e que ganhou a simpatia e a boa vontade das escolas há pouco tempo. Ou seja, ninguém está expert no assunto ainda. Nem as famílias, nem as escolas, nem as equipes multifuncionais que acompanham a criança. Pelo simples motivo de que muita coisa depende de muita coisa e, na maior parte do tempo, o trabalho de cada ponta desse tripé é feito separadamente quando no melhor dos cenários deveria ser algo totalmente integrado.

Bom, dito isso, o que aconteceu com a gente é que na ânsia de 'resolver' suas questões motoras e de posicionamento, eu deixei mesmo de pensar em questões mais psicológicas, pedagógicas e comportamentais.

O maior dos problemas foi querer encaixar horários que não se encaixavam. Eu sabia desde o início que não daria para você chegar na hora da entrada, mas achei que não tinha problema chegar atrasado. Não pensei - ou não dei tanta importância -  no que isso poderia representar de prejuízo pra você. Como não entrar junto com os coleguinhas; não chegar na sala ainda no clima de 'Bom dia'; não participar das primeiras atividades da manhã... Ou seja, é preciso haver uma total disponibilidade naquele período escolhido para a criança ir ao colégio.

E olha que a tia Miryam Pelosi me alertou quanto a isso desde o início. Mas eu queria tanto estar segura de que haveria alguém lá que sabia te pegar, te sentar... que decidi na época que isso era mais importante.

Outro ponto que vejo agora é que o ideal para esse 'perfil' também inclui idade. Não por nenhum preconceito bobo. Mas pela fase de vida da pessoa. Alguém que esteja começando ainda na carreira está mais condicionada a olhar esse trabalho não só como um benefício à criança, mas também como aprendizado, como estímulo profissional. Faz diferença. A mediação escolar não pode ser apenas um emprego. É saudável e importante que seja uma troca.

Por fim, também cheguei à conclusão de que se a pessoa for da área de educação infantil, melhor ainda. Pelo fato de que antes de estar ali com o seu filho, ela fez a escolha pessoal de estar naquele ambiente cheio de crianças. Isso não garante, mas pré-supõe que a pessoa é alguém paciente, que gosta de crianças, que sabe interagir com elas e tem a chamada 'psicologia infantil' de maneira mais natural que uma outra pessoa que caia de paraquedas na função.

E, assim, com todas essas 'novas' coisas em mente, consegui encontrar a tia Sabrina. A sua atual mediadora era professora do maternal em uma creche no bairro em que mora. Chegamos a ela graças ao engajamento e prontidão da tia Andressa, a auxiliar de turma da sua sala. Ela não tem experiência com outras mediações, mas tem tudo o que a mamãe colocou aí acima. Acho que se a pessoa tiver experiência com mediação, ótimo. Mas o fato é que essa não é uma 'profissão' muito fácil de se achar candidatos. Por isso, tô muito feliz com o encontro da tia Sabrina!

Tem mais ou menos umas duas semanas que ela te acompanha todos os dias e estamos bem satisfeitos. Principalmente porque ela é uma pessoa bem aberta a qualquer ensinamento que eu ou qualquer um da nossa equipe tenha para dar. Outra coisa importantíssima! A pessoa tem que entender que essa é uma tarefa difícil e muito particular. Cada criança terá suas questões e sempre haverá o que aprender! Não pode haver melindragens e dificuldades nesse canal de comunicação entre a família e os terapeutas com a mediadora.

E assim vamos nós! Errando e acertando. Afinal, não é assim na vida de qualquer um?!

Beijoca da mamãe!

chamego já.


sorriso no rosto!








quarta-feira, 3 de abril de 2013

Meu coelho atrasado

Oi Filho,

tô correndo hoje. Não tenho tido muito tempo pra vir aqui... Mas queria deixar sua foto de coelhinho tirada no colégio que me fez ir às lágrimas, óbvio.

Aliás, em termos de me fazer chorar de emoção, seu colégio tem recebido nota 10. Quando você ficou uma semana doente, o motorista veio entregar um balão e um desenho da turma;







na semana da páscoa te busquei pintado de coelhinho


e depois recebemos essa foto super bem produzida. Anglo Americano, muito obrigada!
 
Obrigada mesmo porque eles tão sendo bem legais, filho. Depois mamãe fala mais.

beijo!